녹색소비자연대전국협의회 소속 녹색건강연대(공동대표 강재헌, 이주열)는 지난 4일 국회의원회관 제9간담회의실에서 ‘4차산업혁명 시대 의료정보의 활용과 보호 개선방안’이라는 주제로 관련 전문가, 실무자, 일반 시민 등 50여명이 참석한 가운데 국회 토론회를 개최하여 성황리에 마무리했다.

 이번 토론회는 의학 발전이라는 유효성을 확보하면서도 개인정보보호라는 안전성을 유지할 수 있는 기술개발 방향과 관련 법제를 고찰하고, 이에 대한 제도적 개선방안을 모색하는 자리로 마련되었다.

이성엽 교수(고려대 기술경영대학원)가 좌장을 맡고 최인영 교수(가톨릭대학교 의료정보학과)가 △4차 산업혁명시대의 의료정보 활용과 개선 방향에 대해 발제했다.

지정토론에는 허성욱 교수(서울대학교 법학전문대학원), 정승현 센터장(국립암센터 암빅데이터 센터), 이영성 원장(한국보건의료연구원), 송승재 대표이사(라이프 시멘틱스), 조윤미 대표 (C&I소비자연구소), 박정환 사무관(보건의료정책실 의료정보정책과), 배상호 과장(개인정보보호위원회 분쟁조정과), 윤철한 국장(경제정의실천시민연합)이 패널로 참석해 열띤 토론을 벌였다.

발제를 맡은 최인영 교수는 의료 정보의 활용을 통한 의학 발전의 유용성과 개인정보 보호를 위한 의료정보 활용 방안 등을 우선 발표한 뒤, 다음의 세 가지 토론 주제 ▲모든 의료정보는 개인정보인가? ▲의료정보 중 어떤 정보를 어떻게 비식별화해야 하는가? ▲의료정보의 익명화는 누가 수행하고 어떻게 승인할 것인가?를 던지며 발제를 마무리했다.

이어서, 최 교수는 “개인정보와 개인식별정보는 분리해야 생각해야 하는데, 현재 개인정보 중 어디까지 식별·비식별 해야 하는 지 그 기준이 애매하다”고 덧붙이며, “익명화된 정보라 해도 아무나 쓸 수 없어야 하고, 기술적·관리적 안전조취를 취해야 할 필요가 있으며 익명화된 의료정보의 승인은 연구윤리위원회 또는 개인정보 위원회가 활용을 승인하여 가명 정보의 보완과 훼손이 되지 않도록 안전성 확보에 필요한 조치가 있어야 한다”고 밝혔다.

발제가 끝난 이후 이어진 토론장에서는 각계각층에서 참여한 다양한 인사가 열띤 토론을 벌였다. 먼저, 허성욱 교수는 “개인정보보호법이 어떤 목적을 지향해야 하는지에 대한 새로운 검토가 필요하며, 적절한 안전장치를 갖춘 후에 그 정보를 활용하는 것을 검토해야 한다”고 하며, “개인정보 자기 결정권의 법적 성격에 대한 검토가 필요하며, 개인정보 활용을 위해서는 비식별화 작업이 필요하고, 어느 정도 사회적 합의를 만들어 낼 것인가가 중요하다”는 의견을 피력했다.송승재 대표이사는 “개인정보에 대한 논의임에도 불구하고 개인은 없고 기관이 기관에게 정보를 전달한다”며, “지속가능하기 위해서는 개인정보로서 존재할 수 있어야 하고 국민 스스로 충분히 그 권한을 행사할 수 있어야 하며 소유권은 아니더라도 재산권에 대한 논의는 시작해야 한다”고 하였다. 정승현 센터장 “빅데이터에서 가장 중요한 것은 가치와 신뢰이므로, 국민에게 신뢰성을 쌓아야 할 것이다. 또한 개개인이 스스로 의료에 대해 주인이 되어야 하며, 국민들이 자신의 데이터로 자신의 헬스케어로 만들어 주인이 될 수 있는 데이터의 민주화가 필요하다”고 제안하였다. 이영성 원장은 “현재 적용 가능한 것을 활용하여 신뢰를 형성해 나가는 조치가 먼저 필요하며, 법 정비 필요성에 동감한다”고 하였다. 조윤미 대표는 “4차 산업혁명의 핵심은 소비자혁명이며, 소비자의 수용성을 담아내지 않는 것은 성공할 수 없다”며, “어떤 목적에 활용하기 위해 개인정보를 취합하고 가공할 때 그 목적이 공공의 이익을 충분히 달성하고 정의에 부합하는 것인가를 개인정보 보호의 가치보다 우선적으로 평가하는 ‘선행과 정의’의 원칙을 존중할 필요가 있다‘고 강조했다. 윤철한 국장은 “우리나라의 경우 개인정보보호가 완전히 보호 받는다고 보장할 수 없으므로, 의료정보의 활용을 위한 비식별 여부 및 방법을 논의하기에 앞서 정보의 주체가 누구인지, 환자가 보다 주체적으로 활용할 수 있는 방안에 대한 논의가 먼저 이루어져야 한다”며, “지금까지 일방적인 소통에서 정부는 단체들과 충분한 시간을 갖고 협의의 자리가 필요하다”고 말했다. 배상호 과장은 “우리나라는 개인정보에 대한 신뢰를 많이 상실한 상태이며 개인의 권리 보호는 소홀하고 인색하다”고 하였고, “이를 회복하기 위해 시민단체 및 정부의 지속적 논의가 필요하다”고 말했다.박정환 사무관은 “신뢰와 가치에 공감하며, 법제의 필요성을 인지하고 추진해 나갈 수 있도록 노력하겠다”고 하며, “국민 개인의 권리를 자세하고 명확하게 할 것, 목적을 명확하게 할 것, 누가 어떻게 할 것인지에 대한 주체를 명확하게 하고, 어떤 데이터를 다룰 것인가에 대한 방향성을 잡도록 하겠다”고 말했다.

마지막으로 토론회를 주최한 녹색건강연대는 본 토론회에 대하여 “의료정보 활용에 있어서 개인정보 보호라는 기준을 지키면서 4차 산업혁명 시대에 걸맞은 활용방안이 도출될 수 있도록 각계 주요 인사들의 지혜를 모을 수 있었던 매우 의미 있는 자리였다”라고 평가하며, “이를 토대로 우리 정부와 국회가 제도 개선을 위한 법과 규제의 검토를 이행해야 할 것”이라고 촉구했다. 덧붙여, 녹색건강연대 또한 향후 소비자에게 의료정보 활용에 대한 올바른 정보제공을 위한 모든 노력을 기울일 것이라고 밝혔다.