보건복지부(장관 임채민)는 배아 또는 태아 대상 유전자검사 가능 유전질환(현재 139개)에 15개 질환을 추가하는 내용의 ‘배아 또는 태아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정’ 고시 일부개정안과 채혈부작용에 대한 보상금 상한액을 삭제하는 ‘특정수혈부작용 및 채혈부작용 보상규정’ 고시 일부개정안을 5일 행정예고하였다.

이번 개정안에 포함된 15개 질환은 기 지정된 139개 유전질환과 유사한 유전적 발병 가능성과 위험도를 가지고 있다고 과학적·의학적으로 검증된 질환으로 관련 전문기관(한국유전자검사평가원)의 자문과 국가생명윤리심의위원회 산하 유전자전문위원회의 의결을 거쳐 최종 선정되었다.

한편, 현재 ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률(제25조 제2항)’은 배아 또는 태아를 대상으로 한 유전자검사를 원칙적으로 금지하고, 법령에서 정한 유전질환에 한해 이를 허용하고 있다.

이번 유전자검사 대상 질환의 확대로 인해 동일한 위험도를 가진 유전질환을 보유하고 있음에도, 유전자검사를 받을 수 없었던 국민들의 불편과 불합리함이 해소될 것으로 기대된다.

현재 ‘혈액관리법 시행규칙(제13조의2 제1,2항)’에는 헌혈부작용 보상금 지급범위를 ‘진료비, 장제비, 일시보상금, 일실소득, 위자료’등으로 명시하고 상한금액은 명시하지 않고 있으나, 하위법령인 고시에 지급금액을 5천만 원 한도내로 정하고 있어 보상금이 현실에 맞지않고 상위법령에도 위배될 소지가 있다는 법률자문에 따라 개정하게 된다.

아울러, 이번 개정안에서는 채혈부작용 보상심의위원회 구성의 범위를 외부 전문가까지 확대하여 위원회의 전문성 및 공정성을 기하고, 채혈부작용자의 신속한 조치 및 치료를 위해 보상금 선지급 근거 조항을 마련하여 헌혈자 보호의 취지에 부합하도록 하였다.

이번 채혈부작용 보상규정 개정을 통해 보상금 지급과정의 공정성 및 신뢰성을 확보하고, 헌혈자 보호의 취지에 부합하는 현실적 수준의 보상금을 지급할 수 있도록 함과 동시에 필요시 헌혈자에게 진료비 선지급이 가능하도록 하여 헌혈자의 불편이 해소될 것으로 기대된다.