용인시 기흥구보건소는 혈우병 등 133종에 해당하는 희귀·난치성질환자들에게 의료비지원사업을 실시하고 있으며 현재 희귀·난치성질환자 155명이 등록되어 의료비지원을 받고 있다.

지원 대상자는 건강보험가입자 중 희귀난치성질환자 산정특례에 등록된 자에 한해 환자와 부양의무자 가구의 소득과 재산이 기준을 만족하는 구민이어야 한다. 또한 의료급여 수급권자(차상위 건강보험가입자) 중 호흡보조기 대여료, 간병비 지원기준에 해당하는 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질디스트로피, 폼페병 등 글리코젠축적병, 샤르코-마리-투스병, 길랭-바레증후군 환자가 해당된다.

올해부터 호흡보조기대여료 지원대상자에 한해 기침유발기 대여료 지원이 추가되었고 지원 대상질환이 5종에서 8종으로 확대되었다.

지원기준은 희귀난치성질환과 그 합병증으로 인한 진료 요양급여 비용 중에서 본인부담금이 전액 지원되며, 근육병 등 8종에 해당하는 질환자에게는 호흡보조기대여료(월 80만원이내), 기침유발기대여료(월 18만 원이내), 간병비(월 30만 원)가 지원된다.

보건소 관계자는 “지속적인 치료를 받아야하는 희귀·난치성질환자에 대해 의료비를 지원, 환자와 가족의 의료비에 대한 경제적 부담을 덜어주고 심리적인 안정을 주는데 큰 도움이 될 것”이라고 밝혔다.